Vieraskynä: Elämää PDA-piirteiden kanssa
Kirjoittanut, Anniina Ala-Soini, Autismiliiton kokemusasiantuntija
Olen kirjoittanut tämän vieraskynäpostauksen Nepsy-Osaaja Oyn PDA-koulutuksessa pitämäni kokemuspuheenvuoron pohjalta.
Minulla on diagnosoitu muu määritelty laaja-alainen kehityshäiriö (F84.8). Se on yksi monista diagnooseista, jotka nykyisin yhdistetään autismikirjon häiriö-diagnoosin alle. Sain diagnoosin vuonna 2009. Silloin ei vielä puhuttu ainakaan suomeksi piirteistöstä, joka tunnetaan lyhenteellä PDA. En muista tarkkaan, milloin ja mistä olen ensimmäistä kertaa saanut tietää PDA:sta, mutta todennäköisesti olen lukenut siitä jostain englanninkielisestä lähteestä.
Olen nyt 38-vuotias. Äitini naapuri muistelee aina välillä tapausta, kun olin ollut pieni lapsi ja tämä naapuri oli kysynyt ikääni. Olin vastannut topakasti, että olen uhmaikäinen. Vastaus pitää edelleen paikkansa! Olen ollut aina luonteeltani itsepäinen ja omaehtoinen. Myös auktoriteettien vastustaminen on merkittävä osa persoonaani. Ajattelin pitkään, että tämä auktoriteettikammo johtuisi lapsuuden kokemuksista. Olin alle kouluikäisenä neurologisissa tutkimuksissa ja monenlaisissa terapioissa, kuten puhe-, fysio- ja sensorisen integraation terapiassa. Osa kohtaamistani ammattilaisista käyttäytyi tavalla, jonka koin epäoikeudenmukaiseksi ja mielivaltaiseksi. Tämä on vaikuttanut itsetuntooni ja siihen, miten olen suhtautunut oman perheeni ulkopuolisiin aikuisiin. Kun tutustuin PDA-käsitteeseen, tajusin, että vaatimusten ja auktoriteettien vastustaminen voi olla myös synnynnäinen piirre.
Muistan lapsuuden tutkimuksista ja terapioista tilanteita, joissa rajojani ei ole kunnioitettu eikä mielipidettäni ole kuunneltu. Ymmärrän, että kuntoutuksen tarkoitus oli kokeilla ja opetella asioita, jotka tuntuivat vaikeilta. Olin kuitenkin keväällä 2024 itse oppijana Mininepsy-koulutuksessa, jossa kouluttaja esitteli Lev Vygotskyn teoriaa oppimisen alueista. Koulutuksessa tajusin, mikä omassa lapsuuden kuntoutuksessani meni vikaan. Minulle yritettiin opettaa asioita, jotka olivat liian kaukana lähikehityksen vyöhykkeestäni. Tehtävät olivat liian paljon oman taitotasoni yläpuolella. Jos yritin kertoa terapeutillle esimerkiksi siitä, että jonkin asian tekeminen oli pelottavaa, minua ei otettu todesta eikä yritetty kunnolla selvittää, mistä pelko voisi johtua. Aikuisena olen itse ymmärtänyt, että minulla on yliherkkä liike- ja tasapainoaisti. Se on vaikeuttanut esimerkiksi liikuntataitojen oppimista ja monia muita arkielämän asioita.
Minulla on ollut pienestä lapsesta asti vahva halu olla joku muu kuin kuka oikeasti olen. Asia on ilmennyt eri ikäisenä eri tavoilla, joista suurin osa on ollut harmittomia ja sosiaalisesti hyväksyttyjä, kuten hiusten värjääminen ja näyttelijän ammatista haaveileminen. Alle kouluikäisenä minulla oli tiuhaan tahtiin vaihtelevia mielikuvitusnimiä, joilla halusin tulla kutsutuksi. Luin myöhemmin potilaskertomuksesta, että yksi kanssani työskennellyt terapeutti ei ollut suostunut kutsumaan minua haluamallani nimellä. Hän oli käynyt kanssani pitkän keskustelun siitä, että mielikuvitusnimiä ei terapiassa käytetä. Nyt aikuisena ajattelen, että jos ammattilainen haluaa rakentaa luottamussuhteen asiakkaaseen ja saada hänet oppimaan uusia taitoja, tällaisessa pienessä asiassa voisi tulla vastaan ja käyttää ihmisestä hänen haluamaansa nimeä. Etenkin autismikirjon lapsen kanssa lempihahmo tai muu kiinnostuksenkohde voi olla avain siihen, että yhteistyö alkaa sujua. Jos Ryhmä Hau on lapselle kaikki kaikessa, hänelle voi tehdä vaikka kuvatuetun viikko-ohjelman sarjan hahmojen kuvilla tai miettiä, mitä lapsen suosikkipentu tekisi, jos olisi pakko kiivetä puolapuille.
Vanhoissa potilaskertomuksissani lukee muun muassa tällaisia lauseita: “Varsinaista liikuntavammaa ei ole, ongelmia enemmänkin psyykkisellä puolella” ja “Tytön asenteella koulunkäynnissä tulee varmasti vaikeuksia”. Näille vaikeuksille ja ongelmille ei löytynyt mitään selkeää lääketieteellistä syytä, joten sain lähetteen vielä psykologin vastaanotolle. Kävin psykologilla pitkään, toisen luokan syksyyn asti. Käynneistä jäi ihan mukavat muistot, mutta jälkeenpäin luin potilaskertomuksista, että jälleen kerran yksi ammattilainen on tehnyt minusta vähän erikoisen tulkinnan. Kävin vastaanotolla yleensä yksin, eli kukaan ei ole ollut korjaamassa, jos olen kertonut itsestäni jotain, mikä ei ole pitänyt paikkaansa. Olen kertonut psykologille esimerkiksi isoista määristä leluja, jotka olen muka omistanut. Psykologi on kirjannut potilaskertomukseen, että olen tottunut siihen, että aikuiset silottelevat tietäni, mikä ei olisi voinut olla kauempana todellisuudesta.
Sairaalan, lääkintävoimistelun ja psykologin kirjauksissa toistuu sama asia: olen sanonut eri aikuisille erilaisissa testitilanteissa, että haluan olla huono. Luulen, että olen tarkoittanut sillä sitä, että en jaksa koko ajan kehittyä ja tulla paremmaksi. Aina, kun olin joko kirjaimellisesti tai vertauskuvallisesti kiivennyt yhdelle puolapuulle, piti heti yrittää ylemmäs, että olisin saavuttanut muut samanikäiset. Se kuormitti todella paljon.
Menin 7-vuotiaana normaaliin kouluun yleisopetuksen luokalle. Suurin osa kouluaineista oli minulle aika helppoja. Enemmän vaikeuksia tuottivat kaikenlaiset opiskeluun liittymättömät oheisasiat, esimerkiksi ruokailu ja koulurakennuksessa liikkuminen. Monet nepsylasten vanhemmat kertovat, että lapsi jaksaa tsempata hyvin koulupäivän ajan ja saa koulusta vain positiivista palautetta, mutta kotona lapsi on haastava ja kuin eri ihminen. Minulla oli päinvastoin, eli vaikein ja kuormittavin paikka oli aina koulu. Sain kuulla opettajilta moitteita muun muassa huolimattomuudesta: epäselvästä käsialasta, sotkuisista vihoista ja pulpetista, epäsiisteistä käsitöistä ja askarteluista ja niin edelleen.
Koulumaailman ihmissuhteet olivat monimutkainen juttu. Jouduin usein konfliktitilanteisiin sekä opettajien että toisten tyttöjen kanssa. En kauheasti kunnioittanut opettajia enkä pitänyt heitä kovin fiksuina, mutta olisin pohjimmiltani kuitenkin kaivannut positiivista huomiota aikuisilta. Kavereiden suhteen taas en ollut yhtään kiinnostunut menemään massan mukana, mutta aina välillä mielessäni nousi joku yksi ylitse muiden, ja aloin ihailemaan ja matkimaan häntä. Nämä ystävyyssuhteet olivat välillä yksipuolisia, mutta niillä oli myös positiivisia seurauksia. Löysin esimerkiksi rakkaan harrastukseni, tanssin, kun yksi ihailemani kaveri harrasti sitä.
Ala-asteikäisenä olin vieläkin kova keksimään mielikuvitusjuttuja. Päähäni saattoi yhtäkkiä pälkähtää, että olisi hauskaa, jos kouluun tulisi uusi oppilas. Sitten sepitin äidilleni tarinan, jossa luokalleni tuli uusi tyttö Helsingistä. Juttu karkasi käsistä ja pian olin jo menossa kylään uuden tytön kotiin. Pian äiti sai selville, että mitään uutta oppilasta ei ollut olemassa. Hän oli vihainen ja huolestunut, koska luuli, että puuhailen jotain kiellettyä. Oikeasti olin muistaakseni istunut kirjastossa sillä aikaa, kun väitin olleeni uuden kaverin kotona. En vain hahmottanut, että en voi puhua ihan päättömiä juttuja, jos haluan olla luottamuksen arvoinen.
Olen puhunut kokemusasiantuntijana paljon aistisäätelyn haasteista. Mielestäni on vaikea puhua vaatimusten välttelystä ilman, että puhun myös aistisäätelystä, koska nämä kaksi asiaa liittyvät kohdallani niin vahvasti toisiinsa. Havainnollistan tätä korona-aikaan liittyvällä esimerkillä. Kun töissä tuli maskipakko, se oli tosi vaikea paikka. Minun on hankala sietää sitä, että jokin koskettaa jatkuvasti kasvojani. Jouduin harkitsemaan tosissani sairauslomalle jäämistä tai määräaikaisesta työsuhteesta irtisanoutumista. Jonkin ajan kuluttua pystyin jo vitsailemaan aiheesta. Sanoin jollekin kaverilleni pilke silmäkulmassa, että paras keino saada minut innostumaan maskin käytöstä olisi maskikielto. Jos pitäisi erikseen anoa lupa maskin käyttöön ja perustella, miksi juuri minä olen niin erityinen, että minun pitää saada käyttää maskia, olisin varmasti ensimmäisenä jonossa! Maskipakko sen sijaan herätti vastustusta.
Vaatimusten välttely ei ole kohdallani ehkä niin äärimmäistä kuin mitä se joillakin on. Vastustan lähinnä itseni ulkopuolelta tulevia vaatimuksia ja niistäkin vain osaa. Asia riippuu todella paljon siitä, kuka vaatimuksen esittää ja miten. Minulla on usein hyvin mustavalkoiset käsitykset ihmisistä ja teen nopeita päätelmiä siitä, kuka on hyvä tyyppi ja kuka ei. Kun nämä päätelmät on kerran tehty, ne ovat ja pysyvät. Jos hyvä tyyppi pyytää minua tekemään jotain, suostun mielelläni. Toiselle henkilölle osoitan mieltä ja teen tahallani päinvastoin kuin hän käskee. Saatan käyttää perusteluna jotakin piirrettä tai oiretta, joka minulla on oikeastikin. Itsellenikään ei ole aina selvää, milloin en oikeasti pysty tekemään jotakin asiaa ja milloin kieltäydyn vain kiusallani.
Vaikka tunnistan itsessäni taipumusta vaatimusten välttelyyn, toivon ja uskon, että olen siitä huolimatta luotettavan ja tunnollisen ihmisen maineessa. Hyväksyn säännöt, jos ne ovat mielekkäät, perustellut, ne kerrotaan minulle selkeästi eivätkä ne muutu liian usein. Kaikkein vaikeimpia ovat kirjoittamattomat säännöt, joita ei kerrota missään, vaan oletetaan, että kaikki ymmärtävät ne automaattisesti. Tästä moni autismikirjon henkilö on varmasti samaa mieltä, oli PDA-piirteinen tai ei.
Jos lupaudun tekemään jonkin homman, niin myös teen sen. En ole koskaan ollut “lintsaaja” tai “saikuttaja”, vaikka se olisi ehkä joskus kannattanutkin. Jos olisin esimerkiksi lakannut käymästä koulua jossain vaiheessa, niin voi olla, että haasteeni olisi tunnistettu aikaisemmin ja olisin voinut päästä joissain asioissa helpommalla. Nyt sain autismidiagnoosin vasta täysi-ikäisenä nuorena, kun olin päässyt työvoimatoimiston kautta sairaalaan kuntoutustutkimuksiin ja työkyvyn arvioon.
Autismiliiton nettisivuilla kuvaillaan, että PDA-henkilö saattaa vaikuttaa sosiaaliselta, mutta hänellä on kuitenkin puutteita sosiaalisessa ymmärryksessä. Tunnistan tämän piirteen itsessäni. Osaan ja jaksan jonkin verran ylläpitää sosiaalista vuorovaikutusta. Jos olen mennyt mukaan johonkin uuteen sosiaaliseen yhteisöön, minun on ollut helppo tutustua ihmisiin pintapuolisesti. Itse olen saattanut jopa mieltää tilanteen niin, että sain heti kavereita. Putoan helposti kyydistä siinä vaiheessa, kun ystävyyssuhteet muuttuvat syvällisemmiksi ja esimerkiksi koulukaverit alkavat viettää vapaa-aikaa yhdessä.
Autismiin liitetään usein intensiiviset ja kapea-alaiset erityiskiinnostuksen kohteet. Omalla kohdallani sellaiset ovat jääneet lapsuuteen ja nuoruuteen. En ole mitenkään faktaorientoitunut ja jos pidän jostain asiasta, en koe tarvetta tietää siitä kaikkea. Hyvä tarina on minulle arvokkaampi kuin totuus. Nuorempana mielenkiinnonkohteeni liittyivät usein ihmisiin, hahmoihin ja mielikuvitusmaailmoihin, jotka saattoivat olla itse keksimiäni tai esimerkiksi kirjasta tai tv-sarjasta tuttuja. Tämäntyyppisiä, kärjistettynä tytöille tyypillisempiä kiinnostuksenkohteita ei vielä oikein osata tunnistaa autismiin liittyviksi. Helposti ajatellaan, että oikeat autistit osaavat ulkoa dinosauruslajeja tai juna-aikatauluja. Minullekin psykologi on kommentoinut vielä 2020-luvulla lapsuuden mielenkiinnonkohteistani, että ne ovat vain harrastuksia eivätkä mitään erityismielenkiinnonkohteita.
Kun sain diagnoosin laaja-alaisesta kehityshäiriöstä, tunsin aluksi itseni väliinputoajaksi. En jäänyt ilman diagnoosia, mutta en myöskään saanut diagnoosia Aspergerin oireyhtymästä, joka oli niihin aikoihin “se ainoa oikea” autismidiagnoosi. Näin ollen minulle on henkilökohtaisesti tärkeä juttu, että autistien jaottelusta eri diagnoosien alle ollaan vähitellen luopumassa ja puhutaan yksinkertaisesti vain autismista. En puhu yleensä itsestäni PDA-henkilönä, vaan autisti on riittävän tarkka ja hyvä määritelmä. PDA-käsitteeseen tutustuminen on kuitenkin auttanut oivaltamaan, että vaikka olen joissakin asioissa päinvastainen kuin stereotyyppinen autisti, se ei tee minusta yhtään vähemmän autistia.