Tourette ja tic-oireet lapsilla ja nuorilla

Touretten oireyhtymä ja siihen liittyvät tic-oireet ovat monesti tuntemattomia tai väärinymmärrettyjä ilmiöitä, vaikka ne koskettavat yllättävän monia lapsia ja nuoria. Tic-oireet voivat herättää huolta, kummastusta ja joskus jopa turhautumista niin kotona, koulussa kuin harrastuksissakin.

Eräs opiskelija aikoinaan kertoi minulle, miten luokan sijaisopettaja oli yläluokilla vaatinut niiskausten loppumista ja yrittänyt etsiä ääntelyyn ”syyllistä”. Lopulta tilanne oli edennyt siihen, että muu luokka puolusti opiskelijaa vakuuttamalla opettajalle, ettei oppilas pystynyt estämään ääntelyä. Koska tic-oireet pahenevat usein silloin, kun niihin kiinnitetään huomiota, voimme ymmärtää, että tilanne oli ollut melko ahdistava tälle nuorella, joka ei ollut pystynyt omaa tic-oireiluaan hallitsemaan. Myös se, että hän joutui huomion keskipisteeksi, oli ollut haastavaa. Onkin siis tärkeää, että ymmärrämme tic-oireita, niiden ilmenemistä ja sitä, miten tic-oireilevaa lasta tai nuorta voi tukea arjessa.

Mitä ovat tic-oireet?

Tic tulee ranskan kielestä ja tarkoittaa nykäystä. Tic-oireet eivät kuitenkaan aina ole nykäyksiä, vaan ne ilmenevät monipuolisemmin. Tic-oireet ovat aina tahattomia, toistuvia liikkeitä tai äänteitä, joita henkilö ei voi täysin hallita. Tic-oireita on viittä eri tyyppiä, kun sensorinen tic, eli usein tic-oireita ennen ilmenevä ”ennakkotunne” lasketaan mukaan. Tässä blogissa käsitellään kuitenkin kahta yleisintä tic-oiretta, eli motorisia tic-oireita (esimerkiksi silmien räpyttely, pään nykäisy, hartioiden kohautus) ja äänellisiä tic-oireita (esimerkiksi murahdukset, niiskahdukset, sanojen tai äänteiden toistaminen). Tic-oireet voivat olla yksinkertaisia ja nopeita, kuten silmän isku ja niiskaus tai monimutkaisempia ja pidempikestoisia, kuten toisteltavat lauseet tai monimutkaisemmat kasvojen koskettelusarjat.

Tic-oireet voivat vaihdella voimakkuudeltaan ja esiintymistiheydeltään päivittäin ja jopa tunneittain. Oireet usein pahentuvat stressin, väsymyksen tai jännityksen aikana ja lievittyvät rauhallisessa ympäristössä. Joskus kuitenkin esim. välitunnilta luokkaan tunnille saapumisen jälkeen, oppilaan vireystilan laskettua voimakkaasti, saattaa tic-oireilu olla voimakkaampaa. Voikin olla hyvä voimakkaasti tic-oireilevan kanssa laskea vireystilaa tasaisemmin. Toisinaan tic-oireet saattavat myös hävitä ja palata esim. muutaman kuukauden kuluttua uudelleen. Tic-oireilu onkin monesti aaltoilevaa.

On aina tärkeä muistaa, että Tic-oireet eivät ole tahallisia, vaikka saattavat joskus vaikuttaa siltä. Lähes 15% tic-oireilevista ihmisistä kertoo, ettei pysty täysin tic-oireiluaan hallitsemaan. Tic-oireet eivät ole merkki huonosta käytöksestä, kasvatuksen puutteesta tai huomionhakuisuudesta. Oireiden ilmeneminen voi kuitenkin herättää paljon tunteita – niin lapsessa ja nuoressa itsessään kuin hänen ympäristössäänkin.

Miten tic-oireet ilmenevät lapsilla ja nuorilla?

Tic-oireet alkavat usein 5–12 vuoden iässä. Moni vanhempi saattaa huomata lapsensa tekevän oudon liikkeen tai äänen, esimerkiksi räpyttävän silmiään toistuvasti tai naksauttelevan kieltään. Aluksi oire voi tuntua ohimenevältä, mutta se saattaa jäädä pysyvämmäksi ja saattaa ajan myötä muuttua toisenlaiseksi. Tyypillisesti tic-oireet alkavat kasvojen alueelta. Esimerkiksi jos tic-oireet ovat motorisia, voi ensimmäinen tic olla silmien painaminen tiukasti kiinni ja vähän ajan päästä tuleva toinen tic silmien avaaminen äärimmilleen, jne.   

Nuoruusikä voi olla erityisen haasteellinen vaihe tic-oireilevalle. Murrosiässä oireet voivat voimistua hormonaalisten muutosten ja lisääntyneen stressin myötä. Nuoret ovat myös entistä tietoisempia ympäristön odotuksista ja muiden reaktioista. Tämä voi lisätä paineita tic-oireiden ”piilottamiseen”, mikä puolestaan voi johtaa ahdistukseen, uupumukseen tai vetäytymiseen. Joskus käy myös niin, että tic-oireet lakkaavat kokonaan murrosiässä tai murrosiän kynnyksellä.

Tic-oireet voivat vaikuttaa koulunkäyntiin, sosiaalisiin suhteisiin ja itsetuntoon. Kasvattajat saattavat tulkita tic-oireet häiritseviksi, ja kaverisuhteet voivat kärsiä, jos tic-oireista ei ymmärretä, mistä niissä on kyse. Siksi ympäristön ymmärtävä ja hyväksyvä suhtautuminen on ensiarvoisen tärkeää.

Milloin kyseessä on Touretten oireyhtymä?

Touretten oireyhtymä (TS) on neurologinen häiriö, jonka keskeinen oire on monimuotoiset motoriset tic-oireet ja vähintään yksi äänellinen tic-oire. Tic-oireita esiintyy useita kertoja päivässä ja yli vuoden ajan. Diagnoosi tehdään yleensä lapsuudessa tai nuoruudessa, kun oireet täyttävät tietyt kriteerit ja muut mahdolliset syyt on suljettu pois.

Kaikilla tic-oireilevilla ei ole Tourettea. Suurimmalla osalla lapsista esiintyy jossain vaiheessa lieviä tic-oireita, jotka häviävät ajan myötä. Useimmin kyseessä on lyhytaikainen tic-häiriö, jolloin oireet (joko motoriset tai äänelliset tic:it) kestävät alle vuoden. Lyhytaikaisia tic-oireita on noin 10-20%:lla lapsista ja nuorista. Kun tic-oireilu (motoriset tai äänelliset tic:it) jatkuvat yli vuoden, on kyse pitkäaikaisesta tic-häiriöstä. Pitkäaikaista tic-häiriötä on noin 1-10%:lla lapsista. Noin 0,4-1% tic-oireilevista lapsista ja nuorista saa Tourette-diagnoosin. Arvioinnin tekee yleensä lastenpsykiatri tai neurologi, joka perehtyy tarkasti oireiden historiaan ja kokonaiskuvaan.

Tourette voi esiintyä yksin tai siihen voi liittyä muita neuropsykiatrisia haasteita, esim. ADHD tai autismikirjo. Myös pakko-oireista häiriötä voi olla Tourette-henkilöillä. Varsinkin kun Touretteen liittyy jotain muita haasteita, on lapsen ja nuoren kokonaisvaltainen tuki erityisen tärkeää.

Tukitoimia tic-oireiden kanssa elämiseen

Tic-oireet eivät useimmiten vaadi lääkehoitoa, elleivät ne aiheuta merkittävää haittaa. Arjessa tärkeintä on ymmärrys, hyväksyntä ja yksilöllinen tuki. Tässä muutamia keinoja, jotka voivat helpottaa tic-oireisen lapsen tai nuoren elämää:

1. Rauhallinen ilmapiiri ja sopiva kuormitustaso: Tic-oireet voimistuvat usein kuormittuneena. Turvallinen, kiireetön ja hyväksyvä ympäristö voi helpottaa oireita merkittävästi.

2. Oireiden hyväksyminen ja kärsivällisyys: Älä pyydä lasta tai nuorta lopettamaan tic-oireita. Se usein lisää painetta ja pahentaa oireilua. Sen sijaan voit normalisoida asiaa: ”Tiedän, että teet noin välillä, eikä se haittaa.”

3. Tietoisuuden lisääminen ympärillä: On hyvä, että varhaiskasvatuksen väki, koulun henkilöstö, kaverit ja harrastusohjaajat tietävät lapsen ja nuoren oireista, jotta väärinkäsityksiä ja syrjintää ei pääse syntymään. Esim. Tourette- ja OCD-yhdistyksellä on hyvä, ilmainen opas lasten tic-oireilusta.  Myös Youtube-videoita löytyy aiheesta.

4. Rakenteet ja ennakointi: Selkeät päivärutiinit ja asioiden ennakointi voivat vähentää kuormittumista ja tukea turvallisuuden tunnetta.

Tsemppiä kasvatustyöhön toivotellen, Mari